En un emotivo y sencillo acto la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha ha inaugurado hoy, frente a la puerta del Hospital Universitario de Toledo, el monumento en recuerdo de los niños y jóvenes fallecidos como consecuencia del cáncer. La inauguración ha constituido también un acto de homenaje.

El presidente de Afanion, Juan García Gualda, explicaba que desde la Asociación se ha trabajado mucho para integrar las distintas realidades de la Asociación: niños y jóvenes enfermos, supervivientes y también menores que mueren por el cáncer; familias en tratamiento y familias en duelo. Y es durante muchos años esta enfermedad y la muerte han sido un tema tabú en la sociedad. Pero, como aseguraba, la Asociación ha evolucionado mucho para atender las diferentes necesidades que presentan todas y cada una de las familias y para dar cabida y atención al duelo.

El diseño del monumento, titulado Frente a la Marea, lo ha realizado Mario García. El propio autor explicaba el significado del conjunto elaborado. El conjunto está compuesto por tres partes muy diferenciados, pero a la vez muy bien integradas, que conforman un espacio armónico: una pérgola, un banco que luce el nombre de Afanion junto a una place en recuerdo de los niños fallecidos y de las familias en duelo, así como tres figuras creadas en acero que representan a dos niños jugando y a otra niña con un globo en su mano. Y es que este no es un monumento al uso, sino un espacio para ser recorrido, paseado y vivido. De hecho, se puede pasear por debajo de la pérgola y sentarse en el banco.

La pérgola está coronada por una escultura de dos manos que, en lugar de estar entrelazadas, conforman el símbolo de “infinito”. El propio García apuntaba que se ha tratado de “simbolizar el amor infinito, el dolor infinito y la esperanza infinita” que viven las familias de niños y jóvenes afectados de cáncer y la propia Asociación.

La parte más emotiva del acto ha tenido lugar con la intervención de Carmen Balibrea, vocal de la Junta Directiva y mamá en duelo. Sus palabras han arrancado aplausos y lágrimas de muchos de los asistentes. Balibrea ha hablado del “amor incondicional” de los padres que prevalece sobre la muerte injusta y prematura de un hijo. Ha explicado la labor que desde Afanion se está llevando a cabo desde hace años para atender e integrar el duelo y la muerte. Asimismo, ha asegurado que no hay derecho a que un niño con cáncer fallezca por falta de investigación”.

Emocionada, pero haciendo gala de una gran fortaleza, ha compartido su experiencia tras fallecer, hace cuatro años, su hijo Pedri. En ese sentido, ha lanzado un mensaje a todas las familias que pierden un hijo: “No los liguemos únicamente a la pérdida, ellos no lo merecen y nosotros tampoco. No vivamos sintiéndonos con las manos vacías de nuestros niños. Vivamos con la sensación de tenerlas llenas de amor”.

Tras las palabras de Carmen Balibrea ha intervenido la portavoz del equipo de Gobierno del Ayuntamiento de Toledo, Noelia de la Cruz, quien ha resaltado que Afanion constituye un claro ejemplo de que en Castilla-La Mancha y en la capital toledana “disponemos de un tejido social fuerte y cohesionado” que realiza una labor fundamental para llegar a aquellas áreas, necesidades y colectivos que las administraciones no pueden llegar.

Afirmaciones en las que ha coincidido el presidente de la Diputación Provincial, Álvaro Gutiérrez, quien ha reiterado que la Asociación puede contar siempre con la colaboración de la institución provincial. De hecho, la Diputación ha colaborado en la construcción del monumento. También ha querido lanzar un mensaje de esperanza “en la investigación y en el sistema sanitario”.

El último en intervenir ha sido el director general de Asistencia Sanitaria, José Antonio Ballesteros. El representante regional ha subrayado la amistad que le une con Afanion, ha destacado el trabajo que se está realizando desde el Sescam para mejorar las infraestructuras sanitarias, avanzar en los tratamientos y la detección con la próxima puesta en marcha del Servicio de Medicina Nuclear en el Hospital de Toledo y participar en un proyecto de investigación, junto a otros 12 hospitales, en materia de diagnóstico molecular. No obstante, ha reconocido que en Castilla-La Mancha, en general, estamos atrasados en el campo de la investigación.

Al acto han acudido, además de familias de la Asociación y miembros de la Junta Directiva, representantes de los distintos grupos políticos en el Ayuntamiento de Toledo, la Diputación Provincial, las Cortes Regionales y representantes del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam). También han acudido el director gerente del Hospital, Juan Blas Quílez y el jefe del Servicio de Pediatría, Antonio Martínez Gimeno, entre otros profesionales.

El homenaje ha concluido con una ofrenda floral por parte de familias en duelo y miembros de la Junta Directiva. Mientras que depositaban las flores el coro Seises, del colegio Infantes (Toledo), dirigido por José Manuel Martínez, ha cantado el Ave María. Posteriormente han entonado la canción zulú Siyahamba que en castellano se puede traducir como Caminanoss. Esta pieza se ha convertido en una invitación a las familias cuyos hijos tienen o han tenido un cáncer, a la Asociación y a la sociedad en general ha continuar caminando para avanzar en el tratamiento y atención a los niños con cáncer.

Cambio de sede

Desde la Asociación también se ha aprovechado la mañana de hoy para inaugurar oficialmente su sede de Toledo. A la inauguración han acudido familias que son o han sido atendidas en Afanion y la vicepresidenta de la Asociación, Eva Escolar, ha sido la encargada de dirigir unas palabras a los asistentes, tras el tradicional corte de cinta.  Aunque la inauguración se produce ahora, el traslado se produjo hace ya unos meses. Las nuevas instalaciones se encuentran ubicadas en la Avenida Río Boladiez 1, en el barrio de Santa María de Benquerencia y a escasos metros del nuevo Hospital de Toledo. 

A la hora de buscar una nueva ubicación se priorizó la cercanía al Hospital para una mayor comodidad de las familias que acuden a tratamiento o realizarse pruebas diagnósticas y también reciben servicios de Afanion, Esto permite seguir garantizando una atención cercana y de máxima calidad a las familias de niños con cáncer que se traten en el Hospital, tal y como ha recalcado la vicepresidenta de Afanion en Toledo, Eva Escolar. Ella ha sido el encargada de dar la bienvenida oficialmente a “la casa” de todas las familias de la Asociación.

Precisamente han sido los hijos e hijas de familias de Afanion quienes han cortado la cinta inaugural. Por su parte, dos jóvenes afectados por la enfermedad, Adrián y Sergio, han depositado en la sede la placa conmemorativa de este acto.

En el acondicionamiento de este nuevo espacio han colaborado de manera desinteresada empresas como Brico Depot (Olias del Rey) o el constructor Juanjo Martínez Bajo (Polán), sin las cuales habría resultado imposible que Afanion hubiera podido desarrollars u trabajo en una nueva sede. También ha realizado una aportación económica la empresa Ingeteam (Albacete).

Más sobre Afanion

Afanion es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, constituida en 1995, con el objetivo de atender las necesidades que surgen tras el diagnóstico de cáncer. Es una asociación sin ánimo de lucro  que nace de la inquietud de un grupo de familias que había atravesado por la misma situación al tener un hijo afectado de cáncer.

Atiende a niños y adolescentes con cáncer, residentes en Castilla-la Mancha, con edades comprendidas entre los 0 y los 18 años y a sus familias. Se presta una atención integral durante todas las fases de la enfermedad y mientras que la familia presenta necesidades.