Otro año más celebramos el día mundial de las EEPPFF, un día reivindicativo y lleno de optimismo y realidad. El abordaje de estas patologías tiene mucho que ver con la sensibilidad real de nuestros políticos, siendo un día particularmente proclive a anuncios futuros que a realidades presentes.

 Porque tristemente el entorno de las EEPPFF es un mundo lleno de realidades y de sufrimiento. Sí, sufrimiento porque los pacientes están sometidos a diferentes dogmas que más son escudos que realidades; hoy en los medios de comunicación tendremos cifras como las de tres millones de personas, o entre ocho y diez años para un diagnóstico, como he comentado, dogmas que aun cargados de realidad enmascaran un sufrimiento real del que poco se habla.

Por eso hoy el día 28 de febrero de 2023 desde INDEPF nos acordamos de los que nunca se mencionan, sí, de los niños que mueren por no haber sido diagnosticados de una de estas enfermedades. Desafortunadamente, no tenemos registro de muertes vinculadas a enfermedades por ejemplo “metabólicas”, las consecuencias en tratamientos tardíos por no tener una medicación en “cartera”, como estos resultados en salud no los medimos no somos responsables.

Por no hablar de la coordinación que desde el ministerio de sanidad se hace de estas enfermedades, en gran parte cediendo la responsabilidad a las comunidades autónomas y obviado los derechos de muchos de los ciudadanos que sufren una de estas patologías, ¿Cuántas proposiciones “No de Ley” se llevan a debate de nuestros parlamentarios y cuáles son sus resultados? Si y decimos proposiciones No de Ley porque los partidos no van a gastar sus oportunidades de sacar una “Proposición de Ley” en articular la asistencia a todo un colectivo.

Tal vez deba ser la Justicia la que facilite la equidad que los políticos nos niegan, esa equidad que dentro de un sistema sanitario denostado y en muchos casos vilipendiado siempre ha hecho gala de ese principio de universalidad como ningún otro país de nuestro entorno. Decimos la justicia porque no es normal que cada comunidad autónoma actúe conforme a sus criterios, aunque como en el caso de la prueba del talón sus criterios vayan decididamente en contra de sus mismos ciudadanos.