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La asociación Poco Frecuentes cierra el primer semestre de 2025 con una intensa agenda de sensibilización, alianzas estratégicas y atención directa a pacientes, reafirmando su papel como referente nacional en enfermedades raras.
Campo de Criptana se consolida como epicentro de la acción por las enfermedades poco frecuentes
- En estos primeros seis meses del año, la Asociación Poco Frecuentes ha reforzado su compromiso con las personas afectadas por enfermedades raras, consolidando su presencia institucional y multiplicando sus esfuerzos en sensibilización y atención directa. Todo ello, con Campo de Criptana como centro operativo y corazón de nuestra acción.
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzamos la
campaña “Pon tu huella”, que logró un alcance significativo en redes
sociales. Esta iniciativa generó miles de interacciones, colocando en el
centro del debate público la importancia de
visibilizar las realidades de las personas con enfermedades poco
frecuentes.
A lo largo del año, también hemos impulsado la campaña Convivir con lo raro,
una propuesta de sensibilización continua que ha tenido una excelente
acogida por parte de la sociedad. Esta campaña ha sido ampliamente
difundida en medios de comunicación,
redes sociales y espacios institucionales, convirtiéndose en un motor
de visibilidad y empatía. Gracias a su enfoque cercano y humanizador, ha
reforzado el reconocimiento social hacia quienes viven con enfermedades
poco frecuentes, consolidando a Poco Frecuentes
como una organización referente en comunicación social transformadora.
También, durante este semestre, organizamos la Jornada Nacional de Enfermedades Raras,
un espacio esencial para el encuentro entre profesionales sanitarios,
pacientes y asociaciones. Además, fuimos impulsores de la
Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha y nos
consolidamos como miembros fundadores del Observatorio de Enfermedades
Raras de la Comunidad de Madrid, promoviendo redes de trabajo
colaborativas que trascienden el ámbito local.
Nuestra voz ha estado presente en espacios estratégicos como el Comité de Pacientes del Hospital Clínico San Carlos y el Comité de Farmacia del Hospital Gregorio Marañón, donde trabajamos para que las decisiones sanitarias tengan en cuenta la perspectiva
de quienes conviven con enfermedades raras.
Poco Frecuentes ha reforzado su presencia en instituciones clave, participando en jornadas en hospitales como el Virgen de las Nieves de Granada o el Universitario de Salamanca, y tejiendo lazos con entidades como la Cámara de Comercio de Sevilla. También
se establecieron relaciones diplomáticas con la Embajada de la República Checa en España, abriendo vías internacionales para nuestra labor.
Uno de nuestros pilares sigue siendo la atención personalizada a
pacientes. A través de nuestra línea gratuita 900, gestionada
completamente desde Campo de Criptana, ofrecemos acompañamiento cercano,
profesional y eficaz a personas de todo el territorio nacional.
Este servicio se ha convertido en un canal imprescindible para muchas
familias.
Este balance semestral refleja una organización en constante
crecimiento, conectada con las necesidades reales de las personas y
decidida a transformar el presente de quienes viven con enfermedades
poco frecuentes. De cara al segundo semestre, renovamos nuestro
compromiso con más acciones, más alianzas y, sobre todo, más escucha.